Autism [AUTISTS] IN FRANCE: Why we’re 40 years behind. (…) THE BIGGEST PROBLEM FOR AUTISTS IN FRANCE IS CULTURAL     Peter Crosbie     « LAutisme [LES AUTISTES] EN FRANCE : Pourquoi nous sommes arriérés de 40 années (…) LE PLUS GRAND PROBLÈME POUR LES AUTISTES EN FRANCE EST D’ORDRE CULTUREL »  2018 ✻ ✻ Intégralement d’Actualité 2022 Entirely of Current Relevance (uc) Avec réécriture francophone de l’article, mai 2022

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Autism-Advantage.com/autism-in-france.html
 Ci-après Réécriture francophone effectuée 20-27 mai 2022 

   Article en langue anglaise intraduisible par les traducteurs automatiques puisqu’il porte sur les dissonances culturelles-linguistiques-lexicologiques de la condescendance à la française : une traduction par les traducteurs automatiques nécessite une extensive rectification sémantique du texte produit, puisque les traducteurs automatiques se conforment à la malfaisance sémantique actuelle à la française sur les points examinés.
· De plus, cet article doit désormais être mis à jour de la Cim-11 Oms (traduction officielle en français publique en ligne site Oms févr. 2022).

   An English-language article that cannot be validly translated by automatic translators since it deals with the cultural-linguistic-lexicological dissonances of the French-style condescension: a translation by machine translators requires extensive semantic rectification of the text produced, since the machine translators conform to the current French semantic malfeasance on the points examined.
· In addition, this article must at present be upgraded to the Who Icd-11 (adopted 2019 by the World Health Assembly; public online on the Who website)

Document le plus récent présenté principal étant en date du (ou 1re publication ici le) vendredi 16 février 2018
Teneur de l’article augmentée ou révisée le 28 mai 2022


 
 Tout empire lentement  :
 il ne faut pas être pressé 

  
Everything worsens slowly:
no need to hurry
Cet article Autism-Advantage.com/autism-in-france.html, 2018, examine les notions en présence, et une fois les notions examinées, il ne se passe rien (ou pire) si le raisonnement culturel juridique n’est pas développé à la suite et que tout le travail fait reste à “flotter en l’air” (  CRITÈRE principal du MILITANTISME, collectif coordonné ou par extension, individuel Éléments à propos de la « REPRÉSENTA­TI­VITÉ POUR »  (uoc)).
   This article Autism-Advantage.com/autism-in-france.html, 2018, examines the notions involved, and once the notions are examined, nothing happens (or worse) if the juridical cultural reasoning is not developed afterwards and all the work done remains to “float in the air”.
• Rem. sur « LE PLUS GRAND PROBLÈME POUR LES AUTISTES EN FRANCE EST D’ORDRE CULTUREL » : bien entendu, le plus grand de ces problèmes culturels en France étant l’abdication de tout raisonnement culturel juridique, pour ne réclamer les droits que comme des hochets incantatoires dispensant de tout raisonnement par hypothèse culturel, ou le cas échéant comme de la magie allocative sonnante et trébuchante. “Les idées, c’est mieux”, cela va de soi, et chacun ses idées justifiant les droits, mais surtout pas le raisonnement justifiant les droits : ce serait culturel. De quoi se faire haïr, encore plus ; « les » autistes y renoncent par conséquent, encore plus, pour des moulinets incantatoires… “comme tout le monde”.
   Rem. on “THE BIGGEST PROBLEM FOR AUTISTS IN FRANCE IS CULTURAL”: of course, the biggest of these cultural problems in France being the abdication of all juridical cultural reasoning, only to claim rights as incantatory rattles exempting from by hypothesis cultural reasoning, or if need be, as sound and stumbling allocative magic. ‘Ideas are better’, that goes without saying, and everyone their own ideas justifying rights, but certainly not the reasoning justifying rights : that would be cultural. This would make people hate themselves even more ; ‘the’ autists therefore renounce it, even more, for incantatory reels… ‘like everyone else’.
☙ If you have nothing to do, please don't do it here. ❧
 If you have nothing to do,
please don’t do it here. 

  

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avec le menu des autres articles du site The Autism Advantage
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Autism-Advantage.com · Autism in France [Autists in France] : Why we're 40 years behind. – Peter Crosbie, 2018
Autism-Advantage.com · Autism in France [Autists in France] : Why we’re 40 years behind. – Peter Crosbie, 2018
Le début de l’article Autism-Advantage.com/autism-in-france.html · Lire aussi les autres articles du site

Autism in France:
Why we’re 40 years behind.

  • Culture
  • Attitudes to Difference and Disability
  • Language
  • Where We Are
  • Vive la France.
    Copyright © Peter Crosbie 2018. All Rights Reserved.

Réécriture francophone 2022
avec mise à jour issue de la Cim-11 ‘2022’,
de l’article de Peter Crosbie, 2018, intitulé
« L’Autisme en France :
Pourquoi nous sommes arriérés de 40 années »

  • L’article original en langue anglaise est intraduisible puisqu’il porte sur les dissonances culturelles-linguistiques-lexicologiques de la condescendance à la française : une traduction nécessite une extensive rectification du texte produit, puisque la traduction ne ferait que se conformer à la malfaisance sémantique à la française sur les points examinés.
    • De plus, la Cim-11 Oms est parue entre-temps (traduction officielle en français publique en ligne site Oms févr. 2022).

Excerpt – “French is a language with fewer words than English, though the only French person who ever acknowledged that to me without prompting was Hugo Horiot. (…) it does mean that you approach speaking French differently to a language like English. For starters, you often need more words to say the same thing, as anyone who’s ever had to grapple with bilingual English/French page layout will confirm. But it also means that for some ideas, vocabulary is limited and this is where things start to get problematic.

Extrait — « Le français est une langue qui compte moins de mots que l’anglais, bien que le seul Français qui ait jamais reconnu cela et spontanément envers moi soit Hugo Horiot. (…) cela signifie que vous abordez de parler en français différemment d’une langue telle que l’anglais. Avant tout, il faut souvent plus de mots pour dire la même chose, comme le confirmeront tous ceux qui ont eu à se débattre avec une mise en page bilingue anglais/français. Mais cela signifie également que pour certains thèmes, le vocabulaire français est limité et c’est là que les choses commencent à devenir problématiques. »

Article : Ci-dessous réécriture francophone effectuée 20-27 mai 2022, quelques rectifications prévisibles et des ajouts à venir de liens.

Avec deux Notes : La culture française (…) · Le « modèle médical du handicap » (…).

« L’Autisme (les autistes) en France :
Pourquoi nous sommes arriérés de 40 années. (Et ça n’est pas un peu fini non la mauvaise foi ?) »

Introduction

La situation de l’autisme en France est de nature à susciter quelques discussions. Mais tant les publications que de nombreuses réponses qu’elles suscitent souffrent d’inexactitudes et de conceptions erronées. En tant qu’autiste anglophone vivant en France, il s’agit de repérer et rectifier ces carences. Mais comme pour tout ce qui est français, c’est compliqué.

L’image que beaucoup d’étrangers ont de l’autisme en France est qu’il s’y déroule une bataille entre les partisans et les adversaires d’une vision de l’autisme comme étant une psychose ou une psychopathologie, en somme une bataille entre les psychanalystes et les autres. Mais tel n’est pas le cas. En France, le débat ne porte pas sur la question de savoir si les autistes sont ou non dysfonctionnels ou défectueux, mais uniquement sur la question de savoir à qui est confié de les réparer.

Il est vrai que l’influence des doctrines psychanalytiques continue à faire une énorme quantité de dégâts aux autistes et à leurs familles ici. Lacan et Freud ont beaucoup à répondre de cela. Mais ces conceptions ne sont pas limitées à l’establishment psychiatrique ou médical, elles imprègnent les systèmes social, éducatif et juridique. Cependant, en ce qui concerne l’autisme, ce n’est pas le seul ni même le plus grand problème. Le plus grand problème pour les autistes en France est d’ordre culturel.

Culture

« La culture, le discours et les relations sociales — plutôt que la rectitude ou la malfaçon de nos corps — font de nous ce que nous sommes et ce que nous sommes compris être. »
– Rosemarie Garland-Thomson

Commençons donc par la culture. En fait, commençons par les devises, le genre de choses que votre équipe de football ou votre école possède. Vous pouvez même en avoir une sur vos armoiries familiales, quelque chose d’édifiant en latin inscrit sur une plaque que vous avez achetée dans un magasin d’héraldique et qui se languit maintenant dans une boîte dans le garage. La France a une devise : Liberté, Égalité, Fraternité. Mais en France, ces trois mots ne sont pas seulement brodés sur le blazer de votre école, ils sont au cœur même de la francité. Et pourquoi pas : la liberté, l’égalité et la fraternité sont, au même titre que la paix, l’amour et la compréhension, des principes selon lesquels vivre sa vie.

Liberté Égalité Fraternité inscription in townhall Avignon
Liberté Égalité Fraternité inscription in townhall Avignon

Examinons le second de ces points, l’égalité. En apparence, du moins, difficile de voir comment ce point pourrait être problématique. En définitive, sûrement que ce que veulent les autistes est d’être acceptés en tant qu’égaux plutôt qu’inférieurs ?

Effectivement. Mais depuis aussi longtemps que le xviiie siècle, des critiques ont pointé que même avec tous ses aspects positifs, l’égalité peut aussi conduire à « un nivellement brutal des individualités » ou : « des individus réduits à l’homogénéité » (Wiki, voir infra), et qu’ainsi : « les gens sont égaux » devient : « les gens sont les mêmes ». Plus fort encore, lorsque l’égalité est accompagnée de fraternité et de solidarité, elle devient : « nous sommes tous égaux ensemble » — et ne vous risquez pas à l’oublier. (See elsewhere·link on th[e] site for a discussion of exclusionary in-group and out-group bias, which is more than relevant here. [Mention non traduite s’agissant de renvoi vers un article en anglais.])

« Le modèle républicain français est traditionnellement considéré comme l’idéal de l’inclusivité. Cependant, en pratique, cela revient à confronter les minorités à des exigences fortement assimilationnistes en termes de langue et de mœurs culturelles et refuse la reconnaissance publique de la diversité culturelle. » (Asari et al.). Dans toute la culture française, Liberté, ÉGALITÉ, Fraternité est utilisé comme un marteau pour imposer l’homogénéité et supprimer la variation, la diversité, et même l’exceptionnalisme. Cela conduit à un jeu de massacre : les minorités ou variantes culturelles qui osent montrer la tête sont rapidement dénigrées rabaissées.

Par exemple : Le français, et seulement le français, est la langue officielle en France. Les langues natives minoritaires comme le breton ou le basque n’ont pas de statut national officiel et, aussi récemment qu’en 2015, le Sénat français a rejeté une loi ratifiant la Charte européenne des langues régionales ou minoritaires. À l’époque, le président Chirac déclara qu’il était opposé à l’octroi de « droits spéciaux aux communautés linguistiques organisées ». Remplacez « linguistique » dans cette phrase par n’importe quelle communauté minoritaire ou identitaire et vous saisissez le tableau. Et ce n’est pas un cas isolé. La France est le seul grand pays d’Europe qui n’a pas ratifié la Convention-cadre pour la protection des minorités nationales. L’une des conséquences est que s’agissant de la France, il n’y a pas de suivi des droits des minorités par le Conseil de l’Europe.

Autre exemple,

Sur l’exceptionnalisme : il n’existe pas de programme accéléré dans les écoles françaises. Les enfants exceptionnellement doués peuvent sauter une année, mais ce n’est pas encouragé. Je connais des enfants de langue maternelle anglaise qui, au stade où ils lisaient seuls les romans Harry Potter en anglais, étaient assis dans des classes françaises avec « Voici Jacques. Jacques a un ballon ». Comme l’a observé un parent expatrié : « Les écoles en France sont consacrées à l’idéal français de “l’égalité”, donc la segmentation s’agissant des enfants pour un traitement leur correspondant va vraiment à contre-courant ».

Il existe même un mot qui sert à policer cette notion spécifiquement française d’égalité : « le communautarisme ». Le communautarisme est le Stormtrooper··lien (troupe d’assaut) de l’égalité et fait le sale boulot : « Dans le discours politique français, la fonction première du communautarisme est d’être un opérateur de délégitimation » (Pierre-André Taguieff).

Voici ce qui se passe. Disons, par exemple, que vous êtes un groupe afro-féministe qui souhaite organiser une série de conférences pour les femmes d’origine africaine et uniquement pour elles. La maire de Paris (femme et socialiste) vous dira que vous ne pouvez pas utiliser les lieux publics et vous serez attaqué sur le plan politique et social de tous bords pour votre « communautarisme ». Et comme pour l’exemple linguistique ci-dessus, non ce n’est pas un cas isolé.

Le même sort attend quiconque cherche à faire avancer la cause d’un groupe minoritaire, ou même à faire reconnaître son existence. Par exemple, comme pour tous les champs de recherche fondés sur l’identité ou la culture, les études « Queer/LGBT » sont inexistantes en France. Lorsque Marie-Hélène/Sam Bourcier a tenté d’introduire un Master en Queer Studies à l’Université de Lille : « j’ai été traitée comme une rebelle communautariste ». Inutile de dire que le cours n’a pas vu le jour, pas plus que d’autres cours similaires, quand bien même de tels enseignements sont dispensés ailleurs depuis les années 70. Comme l’a noté Jérôme Courduriès, de l’université de Toulouse, à propos de la possibilité d’introduire des études LGBT : « Si au Royaume-Uni cela serait possible, en France, ce n’est que de la science-fiction ». Nous reviendrons plus tard sur les « Disability studies » [travaux-recherches-enseignements portant sur la déshabilité et le handicap], mais non, elles n’existent pas non plus ici.

Mais ces idées ne se limitent pas aux enceintes sacralisées des institutions administratives ou académiques françaises. Elles infiltrent, imprègnent la culture française, et cela inclut la culture autiste. Je me suis retrouvé un jour en conversation avec une personne autiste qui organisait une conférence et j’ai été accueilli par des regards horrifiés et des « mais non ! » lorsque j’ai demandé pourquoi il ne pouvait pas y avoir uniquement des intervenants autistes.

En réponse à cette pression de ne pas paraître « communautariste », ce qui passe pour de la défense des autistes/de l’autisme en France serait inreconnaissable comme tel ailleurs. Comme le résume une sociologue : « Si dans les pays anglo-saxons des groupes s’organisent en mouvements sociaux qui remettent en cause les principes de normativité, en France nous nous concentrons sur la défense des intérêts des personnes autistes et de leurs familles ». Défendre l’autisme en France, c’est faire pression sur votre député pour que la thérapie ABA soit prise en charge par le programme national de santé, ou organiser un événement caritatif pour que l’hôpital de jour local pour autistes puisse acheter un trampoline.

Il est conclu que « le contexte historique et culturel et en particulier l’opposition au communautarisme sont défavorables au développement de revendications radicales », bien que « défavorable » soit un euphémisme.

Vous ne trouverez jamais un membre de l’administration française ou même un groupe de soutien et de défense de l’autisme parlant de la nécessité de “empower·” (encapaciter·) les autistes, comme l’a fait un membre du ministère espagnol de la Santé lors de la conférence Asdeu 2017. Dans le même ordre d’idées, on peut supposer qu’il existe une expression française pour dire « dirigé par des autistes », mais je ne l’ai jamais entendue.

Alors oubliez que les autistes puissent avoir leur propre identité et leur propre culture, et oubliez de pouvoir défendre cette identité. Et avec les attitudes qui existent, en tout premier oubliez même d’avoir une identité autiste. Jeanette Purkis a fait remarquer : « J’ai dû me battre durement pour mon identité autiste ». Imaginez à quel point cela est difficile lorsque, tout autour de vous, la notion même d’identité autiste est mise en doute, voire carrément niée. C’est un obstacle majeur pour les autistes français qui entament le chemin de l’acceptation de soi et de l’identité autiste et cela ne fait qu’ajouter aux défis auxquels les autistes d’ici sont confrontés en tant qu’enfants qui grandissent ou en tant qu’adultes avant/après le diagnostic de troubles de l’autisme. En France, les autistes n’ont pas à exister — en tant qu’autistes, en aucun cas.

Attitudes à l’égard de la Différence/à l’égard de la Variation,
et à l’égard de la Déshabilité et du Handicap

« Nous ne pouvons pas élaborer à partir de rien une identité sereine de la déshabilité/du handicap si nous méconnaissons les modèles ou les récits utilisables pour nous reconstruire. »
– Rosemarie Garland-Thomson

Que vous considériez ou non l’autisme “comme une déshabilité” ou “comme un handicap”, ou bien étant une variation — ou les deux simultanément, une sorte de chat de Schrödinger autiste — tous les autistes connaîtront par moments un deshabilitement ou un handicap, résultat du fait de vivre dans un monde non autiste. (Pour en savoir plus, l’article d’Oolong est recommandé comme point de départ.) En accord avec cela, nous pouvons prendre les modèles de déshabilité/de handicap comme cadre d’étude pour explorer les attitudes envers l’autisme en France.

Au niveau international, le modèle de déshabilité (ou du handicap) qui constitue de plus en plus la source des programmes et des politiques gouvernementales, depuis les Nations Unies et l’Organisation mondiale de la santé jusqu’au niveau local, est le modèle social (de déshabilité ou du handicap). En résumé, « la déshabilité ou le handicap n’est pas l’attribut d’un individu, mais plutôt un ensemble complexe de conditions, dont beaucoup sont créées par l’environnement social. Par conséquent, avoir la main sur le problème requiert une action sociale et relève de la responsabilité collective de la société dans son ensemble » (Disabled-World).

Ce modèle est généralement juxtaposé au modèle médical, qui considère la déshabilité et le handicap comme « un problème de la personne, qui nécessite donc une prise en charge médicale soutenue, sous forme de traitement individuel par des professionnels ».

  • [ Note  —  Ce qui est dénommé « modèle médical du handicap » (ou : de la déshabilité) est entièrement constitué de la confusion du handicap et de la déshabilité avec l’infirmité (ou : avec l’impairement).
    • Il s’agit de pure et simple mauvaise foi par intérêt professionnel direct de puissance, dont : multiplier les revenus médicaux et connexes (“médico-sociaux”), et de carrière (dans tous les sens du terme).
    • Pour que le marché soit le plus captif possible, il faut la confusion maximale possible de l’infirmité (ou : de l’impairement) avec le handicap et la déshabilité.
    • Dans le prétendu « modèle médical », sous le nom handicap il ne s’agit de rien d’autre que d’infirmité (ou : d’impairement).
  • Dès lors, ci-dessous dans la suite de l’article, lire : « mauvaise foi » au lieu de : « modèle médical du handicap »]

Alors que la France est signataire de nombre de conventions internationales sur la déshabilité et le handicap fondées sur le modèle social, en pratique, c’est un modèle qui est effectivement inexistant ici, en particulier lorsqu’il s’agit d’autisme. Le mot d’ordre en France dès qu’il est question d’autisme est « prise en charge ». Cette notion peut présenter une gamme de significations autour de « prendre soin de » ou « prendre la responsabilité pour », mais dans ce contexte, elle fait référence aux soins, au traitement, à la thérapie. Il est simplement un fait acquis en France que tous les autistes ont besoin d’une « prise en charge », la seule question est de savoir qui la fournit et quelle forme elle prend. C’est le modèle médical dans son ensemble, où « la prise en charge vise la ‹ guérison › ou l’adaptation de l’individu et le changement de comportement » (Disabled-World).

Mais ce n’est pas seulement le modèle médical qui est le plus courant ici, c’est une évolution de celui-ci, le modèle caritatif. Celui-ci incorpore des éléments d’une autre variante, le modèle religieux, la France étant un pays fortement catholique (bien que l’Italie et l’Espagne le soient aussi, et qu’elles soient bien plus avancées que la France en termes de compréhension et d’acceptation de l’autisme). Ce que ces modèles caritatifs/religieux disent, c’est que oui, vous êtes différent et endommagé (le modèle médical) mais ne vous inquiétez pas, nous avons une obligation morale/religieuse de prendre soin de vous. Cela signifie soit le placement en institution, soit le traitement par des thérapies comportementales (ABA) ou des médicaments antipsychotiques.

Presque nulle part en France n’est reconnu le rôle collectif que la société elle-même joue dans le deshabilitement ou le handicap des autistes. L’école est le grand miroir d’une société, et la France présente un tableau effroyable de l’accès des enfants autistes à l’enseignement ordinaire. On ne cesse de demander que les enfants autistes s’adaptent à la classe, mais on ne demande jamais que la classe s’adapte à l’enfant autiste. Ainsi, lorsqu’il s’agit de savoir si les enseignants doivent ou non modifier leur approche pédagogique ou adapter l’environnement sensoriel de la classe, sans parler de savoir si les autres élèves doivent être guidés pour adapter leur comportement afin de mieux accueillir un camarade autiste… « bien sûr que non » ! Non seulement la solution repose sur l’enfant autiste lui-même (modèle médical), mais nous butons à nouveau sur « le communautarisme », c’est-à-dire que nous ne faisons aucune exception pour ceux qui présentent des variations. Et il n’y a pas que les autistes, prenez les enfants sourds : la langue des signes était interdite dans le système éducatif français jusqu’en 1991.

L’attitude globale est que ces enfants devraient être dans des écoles spéciales. Un parent d’un enfant autiste s’est entendu dire « Je ne veux pas d’un enfant psychotique dans la classe », et de telles histoires soient courantes. Et ce n’est pas seulement à l’école primaire ou élémentaire. Une jeune femme autiste m’a rapporté qu’après avoir obtenu son diplôme de master, on lui a refusé le programme de doctorat au motif que « ceci est une université, pas un hôpital ».

Le modèle médical imprègne et façonne les attitudes françaises vis-à-vis de l’autisme. Pour donner quelques exemples supplémentaires des conséquences :

— La recherche sur l’autisme est soit bio-médicale/génétique, soit s’intéresse aux traitements et aux thérapies comme l’ABA, bien que même dans ce cas, la recherche soit à la traîne : à la conférence 2016 d’Autisme Europe, il n’y avait pas une seule communication présentée par un chercheur français, et les chercheurs français brillent par leur absence lors de tels événements. Il n’y a pratiquement aucune recherche sur le bien-être des autistes, ou dans des domaines tels que l’éducation ou l’emploi, sans parler de l’exploration de la nature de l’autisme lui-même, de la théorie de l’autisme ou de l’autisme comme construction. Ce dernier point est particulièrement frappant dans une culture qui s’enorgueillit de la place centrale qu’elle accorde à la philosophie. L’image des intellectuels français en pulls noirs à col roulé, assis aux Deux Magots en fumant des Gauloises et en débattant de l’existence de Dieu est un cliché, mais il n’est pas tout à fait faux. Mais étant donné la situation de l’autisme dans le modèle médical, les philosophes français ne prêteraient pas plus d’attention au statut ontologique de l’autisme qu’au rhume.

— Les Disability Studies, Études sur la déshabilité et le handicap, en tant que domaine sont inexistantes parce qu’en dehors du problème de : « le communautarisme », si la déshabilité et le handicap sont des conditions médicales, alors l’étude de la déshabilité et du handicap est une affaire de professionnels médicaux : médecins, psychiatres, neurologues, etc. Wikipedia est un guide aussi bon qu’un autre sur la façon dont une culture se voit elle-même et il n’y a aucune entrée dans le Wiki français pour les Études sur la déshabilité et le handicap (Disability Studies). Aucune. (Cependant, il y en a une modeste s’agissant du modèle social de la déshabilité et du handicap, mais il y est noté qu’il s’agit d’une approche développée aux États Unis et au Royaume Uni — autrement dit, il s’agit d’une invention des anglo-saxons qui ne s’applique pas à nous…). Sans études sur la déshabilité et le handicap, il n’y a pas de véritable discounurs concernant la déshabilité et le handicap et donc pas de véritable vocabulaire. Ainsi, non seulement nous ne parlons pas de la déshabilité et du handicap, mais nous ne savons même pas comment en parler, du moins en dehors du modèle médical. Par exemple, lors de recherches pour cette publication, je me suis retrouvé sur un site en français expliquant les différents modèles de déshabilité et de handicap — toutes les références citées n’étaient pas en français (et étaient en anglais, nous y reviendrons plus tard).

— Pour citer Disabled-World à propos du modèle médical : « Les soins médicaux sont considérés comme le point principal, et au niveau politique, la principale réponse est celle de la modification ou de la réforme de la politique de santé ». Le point central des organisations françaises portant sur l’autisme se présente comme étant celui de l’état lamentable de la politique et du financement de l’autisme en France. C’est-à-dire que les problèmes des autistes en France se réduisent tous à nécessiter plus de soins et plus d’institutions, c’est-à-dire une meilleure « prise en charge ». Cette médicalisation de l’autisme atteint jusqu’au plus haut niveau du gouvernement. Par exemple, en 2017 et à grand bruit, le ministère français de la santé a lancé un site sur l’autisme, mais tel qu’il n’aurait pas pu pathologiser davantage l’autisme s’il l’avait tenté. La première phrase de la page « Qu’est-ce que l’autisme » indique : « Il n’existe actuellement aucun médicament spécifique pour l’autisme ». Partout sur le site, on trouve des références à la « prise en charge », où l’accent est mis sur la nécessité de thérapie basée sur les recommandations de la H.A.S. (Haute Autorité de Santé, équivalent du NICE britannique), mais il n’y a aucun examen de la validité ou de la nécessité de ces thérapies en premier lieu. Le postulat sous-jacent est que bien sûr les autistes ont besoin d’être traités. (Laurent Mottron a écrit sur la répugnance de la part des autorités françaises, à examiner sérieusement la validité des thérapies qu’elles recommandent pour l’autisme et à cesser d’accepter un niveau de preuve inférieur à ce qu’il serait dans d’autres domaines).

— À cause du modèle médical, l’expertise sur l’autisme est située exclusivement chez les professionnels médicaux, de la même manière qu’elle le serait pour la leucémie ou le diabète. En tant que tels, les autistes ne sont pas considérés comme des interlocuteurs sur leur propre condition/identité, y compris par la majorité des associations se présentant comme « de parents ». En ce qui concerne l’autisme en France, l’inconséquence abonde. J’ai récemment reçu l’avis d’une conférence sur l’inclusion des autistes qui n’inclut pas un seul orateur autiste, ce dont le paradoxe semble avoir échappé aux organisateurs.

— À cause de ce qui précède, les professionnels de santé deviennent les gardiens de l’expertise et de l’information, et même de l’autisme lui-même. Ceci, ajouté à l’ignorance et à l’incompréhension généralisées de l’autisme parmi ces mêmes « experts », signifie que de nombreux autistes, en particulier les adultes, sont encore découragés de rechercher un diagnostic, souvent par les motifs les plus fallacieux. Ces objections vont de « vous ne pouvez pas être autiste parce que vous avez un enfant » à l’une des meilleures que j’ai entendues, « vous ne pouvez pas être autiste parce que vous travaillez dans le commerce de détail ». En outre, s’identifier comme autiste sans un diagnostic « officiel » n’est pas reconnu ou accepté en France, parfois même au sein de la communauté autiste, et dans le processus de diagnostic lui-même, l’expérience vécue du « patient » autiste est souvent ignorée.

— Le modèle médical est basé sur la guérison et le traitement, où l’on traite ce que l’on voit, c’est-à-dire les comportements visibles. Ainsi, en France, l’autisme est largement perçu comme étant comportemental plutôt que neurologique ou cognitif. On ne se préoccupe pas, ou très peu, de ce qui se passe derrière ces comportements, ou de les comprendre comme des réponses à des sentiments typiquement humains de joie, d’anxiété, de confusion, etc. Vous ne trouverez jamais en France quelqu’un citant la phrase de Barry Prizant « Il n’existe pas de comportement autiste. Ce sont tous des comportements humains et des réponses humaines ».

— Le modèle médical « crée une culture de la charité, puisque la société peut choisir de soutenir la personne ou non ». Cela nous ramène à ce que j’ai évoqué plus haut à propos de la défense des droits et conduit à de bien intentionnés activistes qui défendent les autistes de la même manière qu’ils le feraient pour des patients atteints de cancer en phase terminale : un meilleur traitement, un traitement respectueux, plus d’installations, des fonds pour la recherche, etc. La plupart des militants sur l’autisme en France considèrent l’autisme comme une déficience qui doit être guérie et les autistes comme des personnes qui doivent être normalisées. Il n’y a que peu ou pas de plaidoyer basé sur le modèle social, par exemple plaider pour l’acceptation de l’autisme par la société comme une variation plutôt que comme un trouble à guérir, et le peu de militants autistes qui le font sont sur-le-champ agressivement attaqués.

Langage

« Je n’avais pas de langage… ce qui me laissait sans outils de navigation à propos d’identité. »
– Rosemarie Garland-Thomson

La culture, c’est aussi la langue, car la langue façonne la façon dont nous comprenons notre monde, y compris notre compréhension de l’autisme. La langue française a beaucoup à en répondre.

Le français est une langue qui compte moins de mots que l’anglais, bien que le seul Français qui ait jamais reconnu cela et spontanément envers moi soit Hugo Horiot. Bien sûr, il y a toujours plus de mots qu’il n’en faut, et cette différence ne vous empêchera pas de vous rendre à votre boulangerie pour acheter une baguette, ni même d’écrire un roman sur le fait de se rendre à sa boulangerie pour acheter une baguette. Mais cela signifie que vous abordez de parler en français différemment d’une langue telle que l’anglais. Avant tout, il faut souvent plus de mots pour dire la même chose, comme le confirmeront tous ceux qui ont eu à se débattre avec une mise en page bilingue anglais/français. Mais cela signifie également que pour certains thèmes, le vocabulaire français est limité et c’est là que les choses commencent à devenir problématiques.

Imaginons que vous examiniez votre autisme dans le contexte du modèle social de la déshabilité et du handicap auquel nous avons fait référence ci-dessus, c’est-à-dire que les difficultés que vous rencontrez pour mener votre vie dans un monde non autiste sont le résultat du fait que vous et votre variante neurologique vous heurtez à des barrières dans les attitudes et l’environnement. L’une des clés du modèle social est la différenciation entre impairement, déshabilité et handicap, par exemple : « l’impairement est l’anomalie elle-même, la déshabilité est la restriction qui en résulte, le handicap est le désavantage qu’une personne subit à cause de cette restriction ». Mais si vous essayez d’exprimer cette relation à trois en français dégradé en usage infirme actuel, les cartes sont jouées contre vous dès le départ pour la bonne et simple raison que vous n’avez qu’un seul mot pour ces trois idées différentes, et même, paradoxe, il s’agit d’un mot emprunté à l’anglais : le handicap. Pour travailler à rebours à travers ces mots :

Handicap/le handicap : il y a tout de suite deux problèmes. Le premier est qu’il s’agit d’un mot qui, en français, n’est généralement utilisé que dans ce contexte, de sorte que nous perdons le sens plus large et bénin, par exemple le handicap dans une compétition ou une course. Nous perdons également le sens verbal de handicap, alors que le handicap n’est pas seulement une chose, mais c’est quelque chose que l’on fait ou qui est fait. Le verbe « handicaper » existe apparemment en français, mais je n’ai jamais rencontré « je handicape » ou « vous handicapez », etc.

Ceci est déjà problématique lorsque nous utilisons le handicap pour the handicap, mais l’est encore plus lorsque nous utilisons le handicap comme traduction de disability (déshabilité). Après tout, tout l’intérêt du modèle social est qu’une déshabilité n’est pas nécessairement un handicap. Mais en français amputé courant d’usage infirme, la déshabilité est par définition TOUJOURS un handicap, il ne s’agit pas de deux notions distinctes. De plus, comme pour le handicap, nous perdons également le sens large du mot racine, c’est-à-dire éteindre ou désactiver comme dans « Désactivez le champ de force, Dr Spock ». Le français a en fait un mot pour ce sens de « disable » (déshabiliter) : « désactiver », mais en France, une personne handicapée n’est pas désactivée, elle est handicapée. Nous perdons donc le sens de « disable » (déshabiliter) comme quelque chose que vous faites, ou dans ce cas, qui vous est fait. Ainsi, en français, déshabilité est quelque chose que vous êtes par vous-même, la société et l’environnement n’ont rien à voir avec cela. Il est vrai que certains défenseurs français des personnes handicapées qui sont au fait du modèle social ont commencé à utiliser l’expression « en situation de handicap », qui contourne en quelque sorte le problème, même s’il faut 4 mots pour le faire et ne fait toujours pas la différence entre la déshabilité et le handicap. Toutefois, cette expression n’est pas très répandue. Par exemple, la version française de la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes déshabilitées (« with disability ») utilise « le handicap »/« handicapé » partout, même si « en situation de handicap » est davantage conforme à l’intention de l’original. (Les problèmes de traduction sont très répandus dans les documents de l’ONU et de l’OMS en français, au point que certains passages sont simplement omis car ils sont effectivement inexprimables en français — c’est-à-dire inexprimables en “français amputé courant d’usage infirme”).

« Impairment » (impairement) ? J’ai soumis cette question à une poignée de traducteurs anglais-français — environ la moitié d’entre eux ont donné « handicap », ce qui nous ramène aux mêmes questions que celles que nous avons examinées, en particulier le fait qu’un impairement n’est pas toujours un handicap. L’autre mot qui revient souvent est : « déficience ». Mais il y a un gouffre entre la déficience avec ses notions normatives de « il te manque quelque chose » et l’idée de l’impairement comme une particularité ou une variation du fonctionnement normativiste.

En réalité, TOUT le vocabulaire français relatif à l’autisme a ses racines dans le modèle médical et-ou dans une terminologie médicale pathologisante. Imaginez que vous êtes autiste et que pour réguler le stress ou simplement parce que cela vous fait du bien, ou explication à parfaire, vous battez des mains. Le battement des mains est ce que font les drapeaux dans le vent, ou les oiseaux lorsqu’ils bougent leurs ailes de haut en bas. Le terme est simplement descriptif et sans véritable jugement de valeur. Ce n’est pas le cas en français. Ce comportement, lorsqu’il se manifeste chez un autiste, est désigné de manière générale comme une « stéréotypie », ou de manière encore plus péjorative, une bizarrerie. L’autre mot que nous trouvons en français pour ce type de comportement est… le flapping, un autre terme emprunté à l’anglais (nous voyons une tendance ici) qui n’est PAS utilisé pour faire référence aux oiseaux ou aux drapeaux et qui est réservé spécifiquement aux autistes. Donc, une fois de plus, nous avons un mot qui est dépouillé de son sens général et bénin, et qui n’est utilisé en français qu’en relation avec l’autisme. En France, alors que nous nous démenons pour normaliser les autistes par le biais de thérapies et de traitements, le langage fait le contraire, en s’efforçant de nous anormaliser. En affectant à l’autisme un vocabulaire spécifique, distinct du langage courant, nous séparons les autistes du reste de la population. Le langage fait ce que nous faisions autrefois avec les lépreux.

Cela nous ramène à nouveau au modèle social, où l’on considère que les personnes sont désavantagées et exclues non pas seulement par des barrières physiques mais aussi par des barrières d’attitudes (envers elles), ce qui inclut par définition le langage. Il est difficile de parler de l’autisme en France en termes neutres, c’est soit péjoratif, soit dans le cadre du modèle médical. Outre les termes que nous avons évoqués plus haut, vous rencontrerez souvent des expressions pathologisantes telles que « souffrant d’autisme », « vivant avec… », et une expression particulièrement courante, « atteint d’autisme ». D’autres termes du lexique médical tels que « maladie », « pathologie », « symptômes » et « morbidité » sont très répandus, tout comme les étiquettes de fonctionnement : « autisme de haut/bas niveau ».

Enfin, juste une mention à propos de la notion anglophone de « person-first language ». Il y a là une carte sortie-de-prison, car en grammaire française, à l’inverse de celle anglaise, le nom précède toujours l’adjectif : maison bleue, chien noir, trampoline rond. Ainsi, une « autist person » est toujours une « personne autiste ». Cela n’empêche pas l’usage répandu de « personne avec autisme », sans qu’on reconnaisse le moins du monde qu’il s’agit d’une locution qui pourrait être problématique.

En dehors de ces questions de stigmatisation et de médicalisation, l’autre problème principal de tous les locuteurs du français est qu’ils ne parlent pas l’anglais. Ce n’est pas un problème en soi, bien sûr, vous pouvez toujours acheter votre baguette et écrire votre roman, mais c’est un problème d’accès à un discours plus large, international qui se déroule principalement en anglais.

Bien qu’il existe des livres importants sur l’autisme disponibles en français : (…) etc., le domaine est remarquable par la multitude de livres qui ne sont PAS disponibles. [Depuis cet article le livre de Steve Silberman, Neurotribes, est paru en français… mais avec dans la traduction, les dégradants défauts inhérents au « français amputé courant d’usage infirme » signalés dans le présent article]. Mais ce n’est là que la partie émergée de l’iceberg. Par exemple, aucun des livres récents de Damian Milton, Nicholas Chown ou Luke Beardon n’est disponible en français, et il est difficile d’imaginer que le nouveau livre de Melanie Yergeau — qui examine l’autisme et l’identité du point de vue de la queerness neurologique — ne subisse pas le même sort.

L’autre problème est bien sûr que la grande majorité des publications universitaires ne sont disponibles qu’en anglais. Ainsi, alors que de nombreuses personnes travaillant dans le domaine de l’autisme pourraient vous parler, par exemple, de l’étude de Simon Baron-Cohen de 1985 sur la théorie de l’esprit, qui est disponible en français, très peu semblent connaître les articles ou les études qui contestent sa validité, du moins sous la forme proposée par SBC. Il existe des versions françaises des articles originaux de Kanner et d’Asperger, mais la plupart des études sur l’autisme disponibles en français sont biomédicales ou génétiques et situent l’autisme dans un paradigme de déficience/pathologie. De plus, il n’y a pratiquement aucune prise de conscience de ce que l’on peut considérer comme la Nouvelle Vague de la recherche sur l’autisme, dont la majeure partie implique des chercheurs et des commentateurs autistes. Par exemple, l’important article de Damian Milton sur le Problème de la double empathie a été publié en 2012, mais serait-il surprenant de “trouver une seule personne” en France qui en ait connaissance.

Ce n’est pas tant l’absence de ces textes spécifiques qui est problématique, c’est l’absence de tout discours autour des notions qu’ils explorent. En France, des notions telles que « les autistes manquent d’empathie », « les autistes sont déficients en cohérence centrale », « l’autisme est défini par un triumvirat de déficiences » sont considérées comme des vérités d’évangile, et comme beaucoup de vérités d’évangile, gravées dans la pierre. Non seulement leur validité est rarement remise en question, mais il n’y a souvent aucune conscience qu’elle l’ait été.

Une notion qui a particulièrement souffert est la modélisation de l’autisme à travers le paradigme de la neurodiversité. L’absence de textes substantiels en français et la méfiance habituelle des Français à l’égard des idées perçues comme venant des anglo-saxons, ont conduit à une réception assez hostile. En particulier, dans certains commentaires, il y a eu une erreur (délibérée ?) de traduction du mot « cure » (guérison) en celui « traitement » (soins). Ainsi, l’un des principes directeurs de la neurodiversité, à savoir que l’autisme n’est pas une pathologie et que l’autisme lui-même ne nécessite donc pas d’intervention médicale, a été déformé pour dépeindre la neurodiversité comme une sorte de mouvement politico-social dont le cri de ralliement est « pas de traitement pour les autistes ». Et dès que cela se produit, l’anti-communautarisme français refait surface. On est loin de la neurodiversité comme modèle de politique publique, à l’image du « Neurodiverse Manifesto » proposé par le parti travailliste britannique.

Où nous en sommes

Tout cela dit, on trouve des gens de qualité en France, y compris parmi ceux qui ne sont pas autistes. Il y en a même beaucoup ici qui reconnaissent qu’en matière d’autisme, la France a effectivement 40 ou 50 ans de retard. Cependant, d’après ce que je peux voir, très très peu d’entre eux en saisissent vraiment toutes les ramifications (et cela inclut un pourcentage non négligeable de la population autiste elle-même). Il s’agit d’une sorte de Dunning-Kruger de l’autisme, où les gens sont largement inconscients de l’ampleur des lacunes de leur compréhension.

De façon cruciale, je ne crois pas que beaucoup ou un seul de ceux qui sont engagés à propos de l’autisme comprennent qu’avec toutes leurs bonnes intentions, ils voient l’autisme à travers la perspective du modèle médical et que ce qui passe pour de l’aide et de l’assistance est orienté vers la normalisation. Très peu de personnes en France remettraient en question les croyances selon lesquelles les enfants autistes doivent être confrormés à des voies de développement normalisées, que toute autre voie est un échec, et que le but du traitement est l’acquisition de compétences sociales normativistes.

Bien sûr, je ne sous-entends pas qu’en dehors de la France, tout va pour le mieux, rien ne pourrait être plus éloigné de la réalité. Mais il y a une différence fondamentale ici. Le fait que l’autisme-en-tant-que-psychopathologie continue de prospérer 50 ans après que tout le monde ait évolué n’est pas seulement dû à l’ignorance. C’est à cause des attitudes de la culture française elle-même que ces idées néfastes continuent à se développer sans être vérifiées. Certes, les choses changent, mais il s’agit en grande partie d’une chimère, avec un accent accru sur les « droits » de la population autiste, où les droits sont ceux définis par le modèle médical : droits d’accéder aux traitements, d’être traité avec dignité, etc. Mais cela passe à côté de certains points essentiels.

Premièrement, que les autistes ont également le droit de ne PAS être traités contre leur autisme : c’est-à-dire le droit de vivre et de s’épanouir tels qu’ils sont, heureux et épanouis dans leur être autiste.

Deuxièmement, que plaider pour les droits des autistes n’empêche pas de considérer l’autisme comme un trouble mental, une maladie invisible, etc. Lorsqu’un homme politique de premier plan a utilisé le terme « autiste » comme une insulte, en s’inspirant de la définition figurée du Larousse, qui définit ce mot comme évoquant un « déni de la réalité qui conduit à l’auto-isolement et au refus de communiquer », il a été vertement condamné — non pas parce qu’il avait tort, mais parce qu’il était impoli.

Enfin, qui décide des droits (des autistes) sur lesquels nous nous concentrons et de la manière dont ils sont exercés ? En France, ce n’est pas la population autiste elle-même qui prend ces décisions. Ce pouvoir appartient à une alliance de gardiens non autistes : « Nous défendrons vos droits, mais c’est à nous de décider quels sont ces droits ».

Je vous laisse avec une histoire que la mère d’une fille autiste a publiée sur les médias sociaux. Pour tous les maux du monde, je ne sais pas si cela aurait pu arriver dans trop d’autres pays occidentaux.

L’enfant n’était pas bien et était devenu léthargique et déshydratée, alors la mère l’a emmenée au service des urgences de l’hôpital local. Un médecin est arrivé, et la mère a commencé à énumérer les symptômes, en précisant que la fillette était autiste. Le médecin l’interrompt en disant : « Je vous arrête, on ne soigne pas les autistes ». Elle a finalement pu trouver un autre médecin et obtenir pour sa fille les soins dont elle avait besoin. Mais… 2018 ? [… 2022]

Vive la France.

==> Autism in France :
Why we’re 40 years behind.

Following a recent article in SpectrumNews, there’s been some discussion regarding the situation of autism in France. But both the article and many of the responses suffer from inaccuracies and misconceptions. As someone who’s autistic and has lived in France for many years, I thought I’d try and fill in the gaps. Though as with all things French, it’s complex.

The image many outsiders have of autism in France is that there’s a battle between supporters and opponents of a view of autism as a psychosis or psychopathology, in short, a battle between psychoanalysts and the rest. But it’s not. In France, the debate isn’t about whether or not autists are dysfunctional or damaged, it’s only about who gets to fix them.

It’s true that the influence of psychoanalytic doctrines continues to do an enormous amount of harm to autists and their families here. Lacan and Freud have a lot to answer for. But, these views aren’t limited to the psychiatric or medical establishment, they permeate the social, educational and legal systems. However, when it comes to autism, this isn’t the only or even the biggest problem. The biggest problem for autists in France is cultural.

==> **Culture

“Culture, discourse, and social relations—rather than the rightness or wrongness of our bodies—makes us who we are and who we are understood to be.”

Rosemarie Garland-Thomson

So let’s start with culture. In fact, let’s start with mottos, the kind of thing that your football team or your school has. You may even have one on a family crest, something uplifting in Latin inscribed on a plaque you bought from a heraldic shop which now languishes in a box in the garage. France has a motto : Liberté, Egalité, Fraternité. But in France, those three words aren’t just something embroidered on your school blazer, they go to the very heart of Frenchness itself. And why not : freedom, equality, fraternity are right up there with peace, love and understanding as principals to live your life by.

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Let’s look at the second of those, equality. On the surface at least, hard to see how it could be problematic. After all, surely what autists want is to be accepted as equal-to rather than lesser-than ?

Yes. But as long ago as the 18th century critics were pointing out that for all its positives, equality can also lead to "a brutal levelling of individualities” or "individuals reduced to homogeneity” (Wiki, see below) i.e., “people being equal” becomes “people being the same”. Further, when equality is bookended with fraternity and solidarity, it becomes “we’re all equal together” - and don’t you forget it. (See elsewhere on this site for a discussion of exclusionary in-group and out-group bias, which is more than relevant here.)

“The French republican model has traditionally been regarded as the ideal of inclusivity. However, in practice, this amounts to confronting minorities with highly assimilationist demands in terms of language and cultural mores and refuses public recognition of cultural diversity.” (Asari et al.) Throughout French culture, Liberté, ÉGALITÉ, Fraternité is used as a hammer to enforce homogeneity and suppress difference, diversity, and even exceptionalism. It leads to a game of Whac-A-Mole : any minorities or sub-cultures that dare poke their heads above the parapet are quickly bashed back down.

For example : French, and only French, is the official language of France. Minority native languages such as Breton or Basque have no official national status and as recently as 2015 the French Senate rejected a law ratifying the European Charter for Regional or Minority Languages. Back in the day, President Chirac said that he was opposed to giving “special rights to organised linguistic communities”. Substitute “linguistic” in that phrase with any minority or identity-based community and you get the picture. And this isn’t an isolated case. France is the only major country in Europe that hasn’t ratified the Framework Convention for the Protection of National Minorities. One of the consequences is that there is no Council of Europe monitoring of minority rights in France.

Another example, exceptionalism : there is no accelerated program in French schools. Kids who are exceptionally capable can skip a year, but it’s not encouraged. I know of English mother-tongue kids who at the stage where they were reading Harry Potter novels in English by themselves, were sitting in French classrooms with “This is Jack. Jack has a ball.” As one expat parent observed : “The schools in France are devoted to the French ideal of “égalité” so segregating the smart kids for special treatment really goes against the grain.”

There’s even a word that acts as a way of policing this specifically French notion of égalité : “le communautarisme”. Communautarisme is Egalité’s storm-trooper and does the dirty work : “In French political discourse, the primary function of communitarianism is as an operator of delegitimisation.” (Pierre-André Taguieff)

Here’s what happens. Say, for example, you’re an Afro-feminist group who wants to organise a series of conferences for women of African descent and only for women of African descent. You’ll have the (female and socialist) mayor of Paris telling you that you can’t use any public venues and find yourself roundly attacked from all sides of the political and social spectrum for your “communautarisme”. And no, as with the linguistic example above, this isn’t an isolated case.

The same fate awaits anyone looking to further the cause of any minority group, or even to recognise its existence. For example, as with any of the identity or culture-based fields of research, queer/LGBT studies is non-existent in France. When Marie-Hélène/Sam Bourcier attempted to introduce a Masters in Queer Studies at the University of Lille “I was treated as a communautariste rebel.” Needless to say, the course didn’t eventuate, nor have any similar courses, even though they’ve been available elsewhere since the seventies. As Jérôme Courduriès of the University of Toulouse noted on the possibility of introducing LGBT studies : “While it might be possible in the U.K., in France it’s just science fiction.” We’ll come back to disability studies later, but no, it doesn’t exist here either.

But these ideas aren’t limited to the hallowed halls of French administrative or academic institutions. They permeate French culture, and that includes autistic culture. I once found myself in conversation with someone on the autistic spectrum who was organising a conference and was met with horrified looks and “mais non !” when I asked why there couldn’t be only autistic speakers. In his report on the employment situation of autists in France, Josef Schovanec pointed out that you couldn’t propose an initiative such as Autism Hours in supermarkets without getting into a debate about communautarisme. (No, there are no Autism Hours in France.)

In response to this pressure to not appear “communautariste”, what passes for autistic/autism advocacy in France would be unrecognisable as such elsewhere. As the sociologist Brigitte Chamak sums up : “If in Anglo-Saxon countries groups organise themselves into social movements that challenge normative principles, in France we focus on defending the interests of people with autism and their families.” Autism advocacy in France means lobbying your MP for ABA therapy to be covered by the national health program, or organising a charity event so that the local autism day-care centre can buy a trampoline.

Chamak concludes that “the historical and cultural context and in particular the opposition to communitarianism are unfavourable to the development of radical demands”, though “unfavourable” is an understatement. You would never find a member of the French administration or even an autism support and advocacy group talking about the need to “empower” autists, as a member of the Spanish Health Ministry did at the 2017 ASDEU Conference. In a similar vein, presumably there’s a French phrase for “autistic-led”, but I’ve never heard it.

So forget autists having their own identity and culture, and forget about advocating for that identity. And with the attitudes that exist, forget about even having an autistic identity in the first place. Jeanette Purkis remarked, “I had to fight hard for my autistic identity.” Imagine how much harder that is when all around you the very notion of autistic identity is questioned, if not denied outright. This is a major impediment for French autists in undertaking the journey to self-acceptance and an autistic selfhood and only adds to the challenges that autists here face as kids growing up or as adults pre/post-diagnosis. In France, autists don’t get to exist - not as autists in any case.

==> **Attitudes to Difference and Disability

“We cannot make up positive disability identity out of nothing if we are unaware of usable models or narratives to remake ourselves.”

Rosemarie Garland-Thomson

Whether or not you see autism as a disability or a difference — or both simultaneously, a kind of autistic Schrödinger’s Cat — all autists will at times experience disablement as a result of living in a non-autistic world. (For more on this, I’d recommend Oolong’s Article as a starting point.) Accordingly, we can take models of disability as a useful framework for exploring attitudes to autism in France.

Internationally, the model of disability that increasingly forms the basis of governmental programs and policy from the U.N. and W.H.O. down to the local level is the social model (of disability). Briefly, the idea is that “disability is not an attribute of an individual, but rather a complex collection of conditions, many of which are created by the social environment. Hence, the management of the problem requires social action and is the collective responsibility of society at large.” (Disabled-World)

This model is usually juxtaposed with the medical model, which views disability as “a problem of the person, which therefore requires sustained medical care provided in the form of individual treatment by professionals.”

While France is a signatory to a number of international conventions on disability based on the social model, in practice it’s a model that is effectively non-existent here, particularly when it comes to autism. The catch-phrase in France as soon as there’s any discussion about autism is “prise en charge”. This has a range of meanings around “take care of” or “take responsibility for”, but in this context refers to care, treatment, therapy. It is simply a given in France that all autists need “prise en charge”, the only question is who provides it and what form it takes. This is the medical model writ large, where “management is aimed at a "cure," or the individual's adjustment and behavioural change.” (Disabled-World)

But it isn’t just the medical model that’s most common here, it’s a development of it, the charity model. This incorporates elements of another variant, the religious model, France being a strongly Catholic country (though so are Italy and Spain, and they are leagues ahead of France in terms of understanding and accepting autism). What these charity/religious models say is that yes, you’re different and damaged (the medical model) but don’t worry, we have a moral/religious obligation to take care of you. This means either institutionalisation or treatment with behavioural therapies (ABA) or antipsychotic drugs.

Almost nowhere in France is there recognition of the collective role society itself plays in disabling autists. School is a great mirror of a society, and France has an appalling record of access of autistic children to mainstream education. As a lawyer and autistic advocate remarked : “we never stop demanding that autistic children adapt to the classroom, but never demand that the classroom adapts to the autistic child”. So when it comes to whether or not teachers should modify their teaching approach or make adjustments in the classroom’s sensory cenvironment, let alone whether the other students should be guided in how to adapt their behaviour to better accommodate an autistic classmate … bien sûr que non ! Not only does the solution rest in the autistic child themselves (medical model), we come up against le communautarisme again, i.e., we make no exceptions for those who are different. And it’s not just autists, take deaf children : sign language was banned in the French education system until 1991.

The global attitude is that these kids should be in special schools. One parent of an autistic child was told “I don’t want a psychotic child in the classroom”, though such stories are common. And it’s not just at elementary or primary school. A young autistic woman told me that after she’d successfully completed her Master’s Degree she was rejected for the Doctoral program because “This is a University, not a hospital.”

The medical model permeates and shapes French attitudes to autism. To give a few further examples of the consequences :

  • Research into autism is either bio-medical/genetic or looks at treatments and therapies such as ABA, though even here, research lags behind : at Autism Europe’s 2016 conference, there wasn’t a single paper presented by a French researcher, and French researchers are conspicuously absent at such events. There is virtually zero research into autists’ well-being, or in fields such as education or employment, let alone exploration of the nature of autism itself, autism theory or autism as a construct. The latter is particularly striking in a culture that prides itself on the central place that it accords to philosophy. The image of French intellectuals in black turtle-neck sweaters sitting round Les Deux Magots smoking Gauloises and debating whether God exists is a cliché but isn’t entirely wide of the mark. But given the situating of autism in the medical model, French philosophers would pay no more attention to the ontological status of autism than they would to the common cold.
  • Disability studies as a field is non-existent because apart from the problem of “le communautarisme”, if disability is a medical condition, then study of disability is an affair for medical professionals : doctors, psychiatrists, neuroscientists etc. Wikipedia is as good a guide as any as to how a culture sees itself and there’s no entry in the French Wiki for Disability Studies. None. (On the other hand, there is a small one for the social model of disability, but it notes that it’s an approach that was developed in the US/UK - in other words, it’s an invention of les anglo-saxons and doesn’t apply to us.) With no disability studies, there’s no real discourse around disability and thus no real vocabulary. So not only do we not talk about disability, we don’t even know how to talk about it, at least outside of the medical model. For example, in my research for this blog, I came across a site in French explaining the various models of disability - every reference they cited was non-French (and in English, more of which later).
  • To quote Disabled-World in regards to the medical model : “Medical care is viewed as the main issue, and at the political level, the principal response is that of modifying or reforming healthcare policy.” Getting back to the Spectrum News article, the central point of the French autism organisations quoted there was the lamentable state of autism policy and funding in France. i.e. the problems of autistics in France all come down to needing more care and more institutions, i.e. better “prise en charge”. This medicalisation of autism reaches up to the highest level of government. For example, in 2017 and to much fanfare, the French health ministry launched an autism site, but one that couldn’t pathologise autism more if it tried. The opening line on the “What Is Autism” page includes : “There is currently no specific medication for autism”. Throughout the site we find references to “prise en charge”, where the emphasis is on the need for therapy to be based on the recommendations of the H.A.S. (Haute Autorité de Santé, equivalent of the UK’s NICE), but there is no examination of the validity or need for these therapies in the first place. The underlying assumption is that of course, autists need to be treated. (Laurent Mottron has written on the French authorities’ reluctance to seriously examine the validity of the therapies they recommend for autism and to accept a lower standard of proof than they would otherwise.)
  • Because of the medical model, expertise on autism is located exclusively with medical professionals, the same way it would be for leukaemia or diabetes. As such, autists are not seen as credible authorities or points of reference on their own condition/identity, even by the majority of the parents’ associations. The witty and brilliant Josef Schovanec with his PhD in philosophy and multiple languages and the nearest France has to an emblematic figure like Temple Grandin, comments ironically in the introduction to his French translation of Stephen Shore’s “Autism for Dummies” (Autisme Pour Les Nuls) : “What a shock it must be for a French reader to be holding in their hands a book on autism written not by an “expert” but by someone who is actually autistic.” Though when it comes to autism in France, irony abounds. I recently received notice of a conference on inclusion for autists which doesn’t include a single autistic speaker, the paradox of which seems to have escaped the organisers.
  • Because of the above, medical professionals become gatekeepers to expertise and information, and even to autism itself. This, coupled with the widespread ignorance and misunderstanding of autism amongst these same “experts”, means that many autists, especially adults, are still being discouraged from pursuing a diagnosis, often on the most spurious of grounds. These range from “you can’t be autistic because you have a child” to one of the best I’ve heard, “you can’t be autistic because you work in retail”. Further - though see the above re communautarisme - self-identifying as autistic without an “official” diagnosis is not recognised or accepted in France, even amongst the autistic community, and within the diagnostic process itself, the lived experience of the autistic “patient” is often ignored.
  • The medical model is based on cure and treatment, where we treat what we see, i.e. the visible behaviours. So in France, autism is widely perceived as behavioural rather than neurological or cognitive. There is little or no thought given to what’s going on behind these behaviours, or of understanding them as responses to typically human feelings of joy, anxiety, confusion etc. You would never find anyone in France quoting Barry Prizant’s “There is no such thing as autistic behaviour. These are all human behaviours and human responses.” This vision also means that there’s little recognition of autism as something that goes on inside your head. For example, perseveration is rarely mentioned in connection with autism here, even though it’s one of the DSM-V diagnostic criteria.
  • The medical model “creates a culture of charity, since society can choose to support the person or not”. This gets back to what I touched on above re advocacy and leads to well-intentioned activists advocating for autistics in the same way they would for patients with terminal cancer : better treatment, treatment with respect, more facilities, funds for research etc. Most autism activists in France see autism as a deficiency that needs a cure and autists as people who need normalising. There is little or no advocacy based on the social model, e.g. advocating for society’s acceptance of autism as a variation in functioning rather than a disorder to be cured, and autistic advocates who do so, such as Hugo Horiot, are roundly and aggressively attacked.

==> **Language

“I had no language … which left me with no identity navigation tools.”

Rosemarie Garland-Thomson

Culture also means language, as language shapes how we understand our world including how we shape our understanding of autism. In this regard, le français has a lot to answer for.

French is a language with fewer words than English, though the only French person who ever acknowledged that to me without prompting was Hugo Horiot. Of course, there are still more than enough words to go round, so that difference won’t stop you going down to your local boulangerie and buying a baguette, nor even writing a novel about going down to your local boulangerie to buy a baguette. But it does mean that you approach speaking French differently to a language like English. For starters, you often need more words to say the same thing, as anyone who’s ever had to grapple with bilingual English/French page layout will confirm. But it also means that for some ideas, vocabulary is limited and this is where things start to get problematic.

Let’s imagine that you’re exploring your autism in the context of the social model of disability that we referred to above i.e., that the difficulties you face in going about your life in a non-autistic world are the result of you and your atypical neurology bumping up against attitudinal and environmental barriers. One of the keys to the social model is the differentiation between impairment, disability and handicap, e.g. “impairment is the abnormality itself, disability is the resulting restriction, handicap is the disadvantage a person experiences because of this restriction.” But if you’re trying to express this 3-way relationship in French, the cards are stacked against you from the start for the good and simple reason that you only really have one word for these three different ideas, and even this is a word that had to be borrowed from English : le handicap. To work backwards through these :

Handicap/le handicap : there are two problems straight away. The first is that this is a word that in French is generally only used in this context, so we lose the wider, benign sense, e.g. handicap in a competition or race. We also lose the verbal sense of handicap, i.e., that handicap is not just a thing, but it’s something that you do or is done. The verb “to handicap” apparently exists in French, but I’ve never come across “je handicape” or “vous handicapez” etc.

This is problematic enough when we use le handicap for handicap, but is even more so when we use le handicap as a translation of disability. After all, the whole point of the social model is that a disability is not necessarily a handicap. But in French, disability is by definition ALWAYS a handicap, these aren’t two separate notions. Further, as with handicap, we also lose the wider sense of the root word, i.e. to switch off or deactivate as in “Disable the force field Dr. Spock.” French actually has a word for this sense of disable : “désactiver”, but in France, someone with a disability is not désactivé, they’re handicapé. So we lose the sense of “disable” as something that you do, or in this case, that is done to you. So in French, disabled is something that you are, society and the environment have nothing to do with it. It’s true that some French disability advocates who are up to speed on the social model have started using the phrase “en situation de handicap”, which does kind of get around the problem, even if it takes 4 words to do so and still doesn’t differentiate between disability and handicap. However, it’s not a phrase in widespread use. For example, the French version of the U.N. Convention on Disability Rights uses le handicap/handicapé throughout, even though “en situation de handicap” is much closer to the intent of the original. (Though problems in translation are widespread in these U.N. and W.H.O. documents, to the extent that some passages are simply omitted as they’re effectively inexpressible in French.)

Impairment ? I ran this through a handful of English-French translators — around half gave “handicap”, which brings us back to the same issues we’ve looked at, in particular, that an impairment is not always a handicap. The other word that often comes up is : “déficience”. But there’s a gulf between deficiency with its normative notions of “you’re missing something” and the idea of impairment as an atypicality or a deviation from typical functioning.

In reality, ALL French vocabulary relating to autism is rooted in the medical model and/or a medical, pathologising terminology. Imagine you’re on the autistic spectrum and to help regulate stress or simply because it feels good, you flap your hands. Flapping is what flags do in the wind, or birds do when they move their wings up and down. The term is simply descriptive and without any real value judgement. Not so in French. This behaviour when it applies to someone on the spectrum would be referred to generally as une stéréotypie, or even more pejoratively, une bizarrerie, which needs no translation. The other word we find in French for this kind of behaviour is … le flapping, another term borrowed from English (we’re seeing a trend here) which is NOT used to refer to birds or flags and is reserved specifically for autists. So once again, we have a word that’s robbed of its general, benign sense, and is only used in relation to autism. In France, while we fall over ourselves to normalise autists through therapy and treatment, the language does the opposite, going out of its way to abnormalise us. By giving autism its own specific vocabulary distinct from everyday speech, we separate autists from the rest of the population. Language does what we once did with lepers.

This also brings us back to the social model again, where people are taken to be disadvantaged and excluded not just by physical barriers but by attitudinal ones, which includes by definition, language. It’s difficult to discuss autism in France in neutral terms, it’s either pejorative or framed within the medical model. As well as the terms we’ve touched on above, you’ll often come across pathologising expressions such as “souffrent d’autisme” (suffering from …) “vivant avec …” (living with …), and a phrase which is particularly common, “atteint d’autisme”, (afflicted or affected by …). Other terms from the medical lexicon such as “maladie” (sickness), “pathologie”, “symptomes” and “morbidité” are widespread, as are functioning labels : “autisme de haut/bas niveau”. (high/low level autism).

Finally, just to mention the use of person-first language. There’s a get-out-of-jail free card here, because in French grammar the noun always precedes the adjective : maison bleu, chien noir, trampoline rond. Thus an “autistic person” is always a “personne autiste”. However, that doesn’t stop widespread use of “personne avec autisme” (person with autism), without any recognition whatsoever that it’s a term that could be problematic.

Apart from these stigmatising and medicalising issues, the other main problem with everyone speaking French is that they’re not speaking English. Not a problem per se of course, you can still buy your baguette and write your novel, but a problem in having access to a wider, international discourse that’s carried out predominantly in English.

While there are important books on autism available in French : Grandin, Bogdashina, Vermeulen, Attwood, Donna Williams etc., the field is notable for the huge number of books that are NOT available. In that basket, and conspicuously absent in French is Steve Silberman’s Neurotribes, in spite of attempts by a number of people here to find a publisher willing to take it on. But this is just the tip of the iceberg. For example, none of the recent books from Damian Milton, Nicholas Chown or Luke Beardon are available in French, and it’s hard to see Melanie Yergeau’s new book — looking at autism and identity from the point of view of neurological queerness — not suffering the same fate.

The other problem is of course that the vast majority of academic publications are only available in English. So while many people in the field of autism here could talk to you about, say, Simon Baron-Cohen’s 1985 study on theory of mind which is available in French, very few seem aware of papers or studies that contest its validity, at least in the form that SBC proposed. There are French versions of both Kanner’s and Asperger’s original papers, but most autism studies available in French are biomedical or genetic and situate autism in a deficiency/pathology paradigm. Further, there’s pretty well zero awareness of what I think of as the Nouvelle Vague of autism research, much of it involving autistic researchers and commentators. For example, Damian Milton’s important paper on the Double Empathy Problem was published in 2012, but I would be surprised if you could find a single person in France who’s aware of it.

It’s not so much the absence of these specific texts which is problematic, it’s the absence of any discourse around the ideas that they explore. In France, ideas such as “autists lack empathy”, “autists are deficient in central coherence”, “autism is defined by a triumvirate of deficiencies” are taken as gospel truth, and like much gospel truth, engraved in stone. Not only is their validity rarely questioned, there’s often no awareness that it has been.

One idea that has particularly suffered is the modelling of autism through the neurodiversity paradigm. The absence of any substantial texts in French (Neurotribes for starters) plus the usual French wariness of ideas that are perceived to come from les anglo-saxons, has led to a fairly hostile reception. In particular, in some commentaries there has been a (deliberate ?) mistranslation of the word “cure” (guérison) as “treatment” (soins). So one of the guiding principles of neurodiversity, that autism isn’t a pathology and thus autism itself doesn’t require medical intervention, has been misrepresented to portray neurodiversity as a kind of politico-social movement whose rallying call is “no treatment for autists”. And as soon as that happens, French anti-communautarisme rears its head. We’re a long long way from neurodiversity as a model for public policy, such as the British Labour Party’s proposed “Neurodiverse Manifesto”.

Before moving on from language, one caveat : there is a certain amount of decent information available in French, often through French Canadian sources (e.g. Autcreatifs). But widespread awareness of this body of information in France itself is limited.

==> **Where We Are

Having said all that, there are some good people in France, including amongst those who aren’t on the autistic spectrum. There are even many here who accept that when it comes to autism, France is indeed 40 or 50 years behind. However, from what I can see, very very few of them really grasp the full ramifications (and that includes a sizeable percentage of the autistic population itself). It’s a kind of autism Dunning-Kruger, where people are largely unaware of just how deficient their understanding is.

Crucially, I don’t believe that (m)any of those engaged with autism understand that for all their good intentions, they’re seeing autism through the perspective of the medical model and that what passes for help and aid is geared around normalisation. Very few people in France would challenge the beliefs that autistic children need to be shoehorned into typical developmental paths, that any other paths are failures, and that the goal of treatment is the acquiring of neurotypical social skills. I don’t believe that anyone here would praise an autistic child for reaching an autistic developmental milestone such as learning to self-regulate through stimming - or even be remotely aware that they should or could.

Of course, I’m not suggesting that outside of France everything is hunky dory, nothing could be further from the truth. But there’s a fundamental difference here. The fact that autism-as-psychopathology continues to flourish 50 odd years after everyone else moved on is not just down to ignorance. It’s because of attitudes in French culture itself that these harmful ideas continue to fester unchecked. Sure, things are changing, but much of it is a chimera, with an increased focus on the “rights” of the autistic population, where that means rights as defined by the medical model : rights to access treatment, to be treated with dignity, etc. But this misses some key points.

Firstly that autists also have the right to NOT be treated for their autism : i.e. the right to live and thrive as they are, happy and fulfilled in their autistic selves.

Secondly, that arguing for autists’ rights doesn’t stop you seeing autism as a mental condition, invisible illness etc. When a leading politician used “autistic” as an insult, drawing on Larousse’s figurative definition of the word as a “denial of reality that leads to self-isolation and refusal to communicate”, he was roundly condemned - not because he was wrong, but because he was impolite.

Finally, who is it that gets to decide which (autistic) rights we focus on or how they’re exercised ? In France, it’s not the autistic population itself who makes those decisions. That power lies with an alliance of non-autistic gatekeepers : “We’ll defend your rights, but it’s for us to decide what those rights are.”

I’ll leave you with a story that the mother of an autistic girl posted on Social Media recently. For all the world’s ills, I don’t know that this could have happened in too many other western countries.

The child had been unwell and had become lethargic and dehydrated, so the mother took her to the emergency section of the local hospital. A doctor arrived, and the mother started listing the symptoms, going on to say that the girl was autistic. The doctor interrupted her with “I’ll just stop you there : we don’t treat autists.” (Je vous arrête, on ne soigne pas les autistes.) She was eventually able to find another doctor and get her daughter the care she needed. But … 2018 ?

Vive la France.

Copyright © Peter Crosbie 2018. All Rights Reserved.

==> References

==> **Culture

The Story of My Work : How I Became Disabled
Rosemarie Garland-Thomson (2014)

Liberté, égalité, fraternité (English Wiki)

British National Identity and the Dilemmas of Multiculturalism
Eva-Maria Asari , Daphne Halikiopoulou & Steven Mock (2008)

Communautarisme (French Wiki)

NYANSAPO Festival : To Have the Nerve to be a Political and Autonomous Afro- Descendant Organization

En France les “Queer studies” au ban de la Fac
Florian Badou. Libération, 2016

Autism, Disability and Social Movements
Brigitte Chamak (2010)

Autism Spectrum Disorders in the European Union (ASDEU)

==> **Attitudes to Disability and Difference

Autism as a Disability

Definitions of The Models of Disability (Disabled World)

Autism Europe 11th International Conference

Disability Studies (English Wiki)

Social Model of Disability (French Wiki)

French Health Ministry Autism Site :

Autisme Pour les Nuls.
Stephen Shore et al. Trad. Josef Schovanec (2015)

The Medical and Social Models of Disability

==> **Language

Impairment, Disability or Handicap ?
This is based on the 1980 W.H.O definition though they now prefer “impairments, activity limitations and participation restrictions”, see below.

Disabilities (World Health Organisation).
Worth comparing this to the French version, where they get around the limitations of terminology/discourse in French by simply omitting the entire first explanatory paragraph. Apparently “impairments, activity limitations and participation restrictions” don’t exist if you’re French.

United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD) (French version) :

Larousse definition of autistic (fig.) : “Déni de réalité qui pousse à s'isoler et à refuser de communiquer.”


The Non-Degrading, Non-Demeaning, Semantic Tenor of the Contents of the Words – i.e., Prior to the Pleasures of Condescension
The Non-Degrading, Non-Demeaning, Semantic Tenor of the Contents of the Words – i.e., Prior to the Pleasures of Condescension
The Non-Degrading, Non-Demeaning, Semantic Tenor of the Contents of the Words [i.e., Prior to the Pleasures of Condescension]La teneur sémantique non dégradante, non avilissante, du contenu des mots [c’est-à-dire, avant les plaisirs de la condescendance]
Impairment (word from the ) refers to a problem with a structure or organ of the body. Impairement (est un mot ) désigne un problème s’agissant d’une structure ou d’un organe du corps.
Disability (word from the ) is a functional limitation with regard to a particular activity.
Activity Limitation
Déshabilité (est un mot ) est une limitation fonctionnelle en ce qui concerne une activité particulière.
« Limitation d’activité »
Handicap ( word from ‘hand in cap’) refers to an environmental factor preventing the filling of a normal life role.
Participation Restriction
Handicap (est un mot ) désigne un facteur environnemental empêchant de remplir un rôle de vie normal.
« Restriction de participation »

  

 

What is above all needed is to let the meaning choose the word* and not the other way around. The worst thing you can do with words is to surrender to them.” George Orwell   * – for the word’s content 

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Connexités Lirossi

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Commentaires

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Autism in France [Autists in France] : Why we’re 40 years behind. – Peter Crosbie, 2018 ※ « L’autisme ➽ [LES AUTISTES] EN FRANCE Pourquoi nous sommes arriérés de 40 années (…) LE PLUS GRAND PROBLÈME POUR LES AUTISTES EN FRANCE EST D’ORDRE CULTUREL » ※ Intégralement d’actualité 2022
jeudi 30 décembre 2021 à 02h24 - par  drastéon kaì mellētéon oudèn éti

Some cited sources and connectednesses

(also in      IMPAIREMENT ⊳ Impairment,    DÉSHABILITÉ ⊳ Disability,    HANDICAP from ‘hand in cap’.    —     MOTS avant les plaisirs de la condescendance. OMS Impairement (mot français, adopté en anglais : ‘Impairment’), Déshabilité (mot français, adopté en anglais : ‘Disability’), Handicap (mot anglais, emprunté en français)  —     WORDS Prior To The Pleasures Of Condescension. WHO Impairment (from the French ‘Impairement’), Disability (from the French ‘Déshabilité’), Handicap (in French: borrowed from English)    — Entirely Bilingual Article (h)).
  

The Non-Degrading, Non-Demeaning, Semantic Tenor of the Contents of the Words – i.e., Prior to the Pleasures of Condescension
The Non-Degrading, Non-Demeaning, Semantic Tenor of the Contents of the Words – i.e., Prior to the Pleasures of Condescension
The Non-Degrading, Non-Demeaning, Semantic Tenor of the Contents of the Words [i.e., Prior to the Pleasures of Condescension]
Impairment (word from the ) refers to a problem with a structure or organ of the body.
Disability (word from the ) is a functional limitation with regard to a particular activity. “Activity Limitation
Handicap ( word from ‘hand in cap’) refers to an environmental factor preventing the filling of a normal life role.
Participation Restriction
  • “WHO Health topics Disabilities” Dec. 4, 2018 Archive Web.Archive.Org/web/20181204035706/http://www.WHO.int/topics/disabilities/en/
    • « OMS Thèmes de santé Handicaps » Dec. 03, 218 Archive Web.Archive.Org/web/20181203201635/http://www.WHO.int/topics/disabilities/fr/
    • This is about the note :
      ❮❮ Disabilities (World Health Organisation).
      Worth comparing this to the French version, where they get around the limitations of terminology/discourse in French by simply omitting the entire first explanatory paragraph. Apparently “impairments, activity limitations and participation restrictions” don’t exist if you’re French. ❯❯
    • “WHO Disability and Rehabilitation” June 07, 2002 Archive Web.Archive.Org/web/20020607063558/http://www.WHO.int/ncd/disability/index.htm “During the past two decades, beginning with the International Year of Disabled Persons in 1981, there have been significant changes in the concepts of disability and rehabilitation. The traditional, medical model of disability has developed to incorporate also social aspects. The limited participation in school, work and social activities experienced by disabled people is no longer viewed as a result of their impairments, but as a result of societal barriers to their participation. The rights of people with disabilities to have the same opportunities as others in their communities and societies are now well recognized. Many of these changes are the direct result of the increased activity and influence of people with disabilities. Events which contributed to the changes include the development of the World Programme of Action Concerning Disabled Persons in 1982, the International Decade of Disabled Persons 1983 to 1992 and the adoption by the UN General Assembly of the Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities in 1993.”
      • “impairment, disability, handicap · In the context of the health experience, impairment is any loss or abnormality of psychological, physiological, or anatomical structure or function. Disability is the restriction of performance of any activity within the range considered normal for a human being. A handicap is a disadvantage that limits or prevents the fulfillment of a role that is normal for a specific individual.” · Biomedicine ; Author Giora Kaplan, The Gertner Institute, Israel ; Available online 28 May 2005 · Pdf · ScienceDirect.com/science/article/pii/B012369398500267X · Encyclopedia of Social Measurement 2005, Pages 189-201 · DOI.org/10.1016/B0-12-369398-5/00267-X ·
        • “Biomedicine · Giora Kaplan, in Encyclopedia of Social Measurement, 2005 · Impairment, Disability, Handicap
          The International Classification of Impairments, Disability, and Handicaps (ICIDH), developed in the 1970s, was issued by the World Health Organization in 1980 as a tool for the classification of the consequences of disease and of their implications for the lives of individuals. This categorization is based on a totally different approach to disease, departing from all other medical classifications, and is conceptually much more psychosocially oriented. Sickness is seen as an interference with the individual’s ability to perform his/her accustomed social role and the functions and obligations that are expected of him/her. The sequence underlying illness-related phenomena can be extended as shown in Fig. 1. According to the World Health Organization, impairment from disease or injury is defined as any loss or abnormality of psychological, physiological, or anatomical structure or function. The resultant disability is any restriction or lack of ability to perform an activity in the manner or within the range considered normal for a human being. A handicap is a disadvantage for a given individual, resulting from an impairment or a disability, that limits or prevents the fulfillment of a role that is normal (depending on age, sex, and social, and cultural factors) for that individual. A handicap may result from impairment without the mediation of a state of disability (e.g., a disfigurement). On the other hand, someone with a serious disability may be living a fairly normal life without being handicapped.” · ScienceDirect.com/topics/medicine-and-dentistry/international-classification-of-impairments-disabilities-and-handicaps
    • “World Health Organization. (‎1980)‎. International classification of impairments, disabilities, and handicaps : a manual of classification relating to the consequences of disease, published in accordance with resolution WHA29.35 of the Twenty-ninth World Health Assembly, May 1976” · ICIDH · Apps.WHO.int/iris/handle/10665/41003 · “Résumé : Presents a system for classifying impairments, disabilities, and handicaps with the aim of improving information on the consequences of disease. Three independent classifications are presented. Impairments are classified according to abnormalities of body structure and appearance or disturbances of organ or system function resulting from any cause (‎disturbances at the organ level)‎. The classification of disabilities reflects the consequences of impairment in terms of functional performance and activity by the individual (‎disturbances at the individual level)‎. Handicaps cover the disadvantages experienced by the individual as a result of impairments and disabilities (‎interaction of the individual with the environment)‎. Taxonomic structure and coding follow the system used in the International Classification of Diseases”
WHO 1980 ICIDH – Passages

“FOREWORD TO THE 1993 REPRINT · (…) Published comments on the ICIDH include such remarks as : "[The ICIDH] concepts provide the key to rational management of chronic diseases" ; at the same time, however, concern has been expressed that the ICIDH does not state clearly enough the role of social and physical environment in the process of handicap and that it might be construed as encouraging "the medicalization of disablement". (The term "disablement" is used here to encompass the full range of impairment, disability, and handicap.) (…)
Some problems identified in the use of the ICIDH
An important task in the revision of the ICIDH will be to clarify the role and interrelationships of environmental factors in the definition and development of the different aspects addressed by the ICIDH, most notably - but not exclusively - handicap.
A report of the united Nations Commission on Human Rights for its Forty-third Session on Human Rights and Disability encouraged WHO to revise the ICIDH and to consider more specifically the role of the environment in the development of the handicap process.
Much work has addressed conceptual developments for this topic, notably the proposals issued by the Canadian Society for the ICIDH on the development of the handicap process.
The role of the social and physical environment is briefly addressed in the original introduction to the ICIDH (see page ]4) :
« Handicap is more problematical. The structure of the Handicap classification is radically different from all other ICD-related classifications. The items are not classified according to individuals or their attributes but rather according to the circumstances in which people with disabilities are likely to find themselves, circumstances that can be expected to place such individuals at a disadvantage in relation to their peers when viewed from the norms of society. »
This will require elaboration in the revised version. The Handicap classification is a classification of situations and not of individuals : the word « circumstances » is to be considered as referring not only to statistical aggregates of individuals, but also to characteristics of the physical and social environment. (…)
Some proposed changes to the ICIDH
(…) An "umbrella" term is needed to encompass the spectrum of experiences linked to impairment, disability, and handicap : the term "disablement" has been suggested, but is not universally accepted. In some languages there appears to be no single suitable term.
The official French-language version, for example, uses "handicap" as an umbrella term, stressing that it does not cover a monolithic reality, but is the result of different levels of experience ; this version also uses a term signifying "disadvantage" for the third level of experience in the classification (as do the Italian, Japanese, and Portuguese versions). French-speaking Canadians, on the other hand, appear to prefer the word "handicap" for this third level and do not make use of an umbrella term.
Agreement on the use of an existing term or on the introduction of a new term will require much thought and discussion during the revision of the ICIDH.
INTRODUCTION [1980]
(…) The sequence underlying il1ness-related phenomena thus needs extension. This can be presented as
disease ==> impairment ==> disability ==> handicap
The nature of these different dimensions of the consequences of disease, their definition, and the basis for developing three separate classification schemes, will be considered in greater depth in the first section of this manual. (…)
[p. 14] Scope and structure of the manual
The manual contains three distinct and independent classifications, each relating to a different plane of experience consequent upon disease.
(a) Impairments (I code), concerned with abnormalities of body structure and appearance and with organ or system function) resulting from any cause ; in principle, impairments represent disturbances at the organ level.
(b) Disabilities (D code), reflecting the consequences of impairment in terms of functional performance and activity by the individual ; disabilities thus represent disturbances at the level of the person.
(c) Handicaps (H code), concerned with the disadvantages experienced by the individual as a result of impairments and disabilities ; handicaps thus reflect interaction with and adaptation to the individual’s surroundings.
Handicap is more problematical. The structure of the Handicap classification is radically different from all other ICD-related classifications. The items are not classified according to individuals or their attributes but rather according to the circumstances in which people with disabilities are likely to find themselves, circumstances that can be expected to place such individuals at a disadvantage in relation to their peers when viewed from the norms of society.
THE CONSEQUENCES OF DISEASE [p. 27]
(…)
Impairment
In the context of health experience, an impairment is any loss
or abnormality of psychological, physiological, or anatomical
structure or function

Two aspects of this definition need to be stressed. First, the term "impairment" is more inclusive than "disorder’" in that it also covers losses ; e.g., the less of a leg is an impairment, but not a disorder. Secondly, in reaching agreement on terminology with other international agencies, it has been necessary to make certain modifications to the definitions included in a preliminary draft of this manual.1 In the draft, functional limitations were regarded as being elements of disability, whereas they have now been assimilated with impairments ; this alteration helps to resolve boundary distinctions that originally lacked clarity.
Impairment represents deviation from some norm in the individual’s biomedical status, and definition of its constituents is undertaken primarily by those qualified to judge physical and mental functioning according to generally accepted standards. Impairment is characterized by losses or abnormalities that may be temporary or permanent, and it includes the existence or occurrence of an anomaly, defect, or loss in a limb, organ, tissue, or other structure of the body, or a defect in a functional system or mechanism of the body, including the systems of mental function. Being concerned to describe identity at a particular point in time, impairment is neutral in regard to a number of associated features, and this needs to be stressed. Thus impairment is not contingent upon etiology, how the state arose or developed ; both ascribed and achieved status, such as genetic abnormality or the consequences of a road traffic accident, are included. Use of the term "impairment" does not necessarily indicate that disease is present or that the individual should be regarded as sick. Equally, the deviation from the norm does not need to be perceived by the impaired individual, as should be clear from what has been said above about exteriorization. On the same grounds, a concept of latent impairment constitutes a contradiction in terms - the individual exposed to or harbouring an extraneous etiological agent of disease is not impaired ; impairment ensues only when the agent has initiated a reaction by the body so that pathological processes develop.
Disability
In the context of health experience, a disability is any restriction
or lack (resulting from an impairment) of ability to perform an
activity in the manner or within the range considered normal for
a human being

In providing the link between impairment and handicap, it is fairly easy for the concept of disability to appear somewhat vague, variab1e, or arbitrary. As already noted, however, functional limitation is now regarded as an aspect of impairment, and this should resolve most of the difficulties. Impairment is concerned with individual functions of the parts of the body ; as such it tends to be a somewhat idealistic notion, reflecting potential in abso1ute terms. Disability, on the other hand, is concerned with compound or integrated activities expected of the person or of the body as a whole, such as are represented by tasks, skills, and behaviours. (…)
Handicap
In the context of health experience, a handicap is a disadvantage
for a given individual, resulting from an impairment or a disability, that limits or prevents the fulfilment of a role that is normal (depending on age, sex, and social and cultural factors) for that individual

Three important features of this concept should be borne in mind :
(i) some value is attached to departure from a structural, functional, or performance norm, either by the individual himself or by his peers in a group to which he relates ;
(ii) the valuation is dependent on cultural norms, so that a person may be handicapped in one group and not in another - time, place, status, and role are all contributory ;
(iii) in the first instance, the valuation is usually to the disadvantage of the affected individual.
The state of being handicapped is relative to other people - hence the importance of existing societal values, which, in turn, are influenced by the institutional arrangements of society. Thus the attitudes and responses of the non-handicapped play a central role in modelling the ego concept, and defining the possibilities, of an individual who is potentially handicapped - the latter has a very limited freedom to determine or modify his own reality. In this context it is relevant to take note of differences in societal responses to visible as opposed to invisible impairments, and to serious as opposed to trivial disadvantages.
Handicap is characterized by a discordance between the individual’s performance or status and the expectations of the particular group of which he is a member. Disadvantage accrues as a result of his being unable to conform to the norms of his universe. Handicap is thus a social phenomenon, representing the social and environmental consequences for the individual stemming from the presence of impairments and disabilities. The essence of an adverse valuation by society is discrimination by other people, but the concept is, nevertheless, essentially neutral as regards its origins. Thus the individual’s own intention is of no immediate concern ; disadvantage can arise when the individual deviates in spite of his own wishes, but it can also develop when the deviation is inadvertent or the product of his own choice. The concept also assimilates phenomena such as invalidism or excessive dependence upon an institution.
(…)
Application of the concepts
Terminology
(…) Although too much can be made of the importance of semantic distinctions, the acid-test for a preferred nomenclature is whether it promotes practical benefits. The latter should come about as a clearer description of processes reveals to what extent and in what way problems may be solved.
Considerable care has been applied to the selection of descriptive terms in this manual, so as to reinforce the conceptual distinctions. This effort can be seen at two levels :
(i) Avoidance of the same word to identify an impairment, a disability, and a handicap. In colloquia1 speech there has been a trend to euphemism with words being debased as mental retardation first became mental disability and then mental handicap. This succeeds only in blurring the distinctions ; the disadvantage experienced by individuals with psychological impairments can vary, so that it is inappropriate to refer to a handicap as "mental". Thus the descriptive adjectives ’’mental’’ and "physical" may correctly be applied to impairments, but their use in relation to disabilities is loose and to handicaps quite unsuitable. It is perhaps vain to hope that the tide of careless usage can be reversed, but at least in serious discourse the logic of terminology should be exploited to reinforce the conceptual framework.
ii) In addition to seeking different descriptive terms, the use of different parts of speech also seemed to be appropriate. Thus for the qualities represented by impairments an adjective derived from a substantive is apposite, but for the activities included as disabilities a participle was deemed more suitable, the "-ing" ending emphasizing the dynamic aspect. An exhaustive consistency in this regard has not been possible, but a trend should be apparent. (…)
Deviation from norms
All three of the concepts relevant to the consequences of disease
impairment, disability, and handicap - depend on deviations from norms. The amount of deviation regarded as being present depends on the operation of a definition of the norm in question, be the specification implicit or identified. There are three approaches to such definition :
(i) For quantitative phenomena, such as body height, the exploitation of statistical concepts of "the normal" and of deviations therefrom is of some help. (…)
(ii) Normative views, such as those just indicated, are detennined by reference to some ideal. This approach to the norm implicitly relates to threshold phenomena. (…)
(iii) Drawing further on the theory of deviance, yet other norms are determined by social responses. These are relevant to some disabilities and to most handicaps. In general, these norms are more difficult to categorize reproducibly, other than by recourse to cumbersome and highly arbitrary methods such as those used for determining eligibility for benefits. However, the particular relevance of social norms in the present context is that they indicate that an individual’s perceptions his belief that he has a problem - or the identity that other people attribute to the individual can both give rise to disadvantage.
(…)
IMPAIRMENT [p. 47]
Definition
In the context of health experience, an impairment is any loss or abnormality of psychological, physiological, or anatomical structure or function (Note : "Impairment" is more inclusive than "disorder" in that it covers losses - e.g., the loss of a leg is an
impairment, but not a disorder)
Characteristics
Impairment is characterized by losses or abnormalities that may be temporary or permanent, and that include the existence or occurrence of an anomaly, defect, or loss in a limb, organ, tissue, or other structure of the body, including the systems of mental function. Impairment. represents exteriorization of a pathological state, and in principle it reflects disturbances at the level of the organ
(…)
DISABILITY [p. 143]
Definition
In the context of health experience, a disability is any restriction or lack (resulting from an impainnent) of ability to perform an activity in the manner or within the range considered nonnal for a human being
Characteristics
Disability is characterized by excesses or deficiencies of customarily expected activity performance and behaviour, and these may be temporary or permanent, reversible or irreversible, and progressive or regressive. Disabilities may arise as a direct consequence of impairment or as a response by the individual, particularly psychologically, to a physical, sensory, or other impairment. Disability represents objectification of an impairment, and as such it reflects disturbances at the level of the person
Disability is concerned with abilities, in the form of composite activities and behaviours, that are generally accepted as essential components of everyday life. Examples include disturbances in behaving in an appropriate manner, in personal care (such as excretory control and the ability to wash and feed oneself), in the
performance of other activities of daily living, and in locomotor activities (such as the ability to walk)
(…)
Section 4 CLASSIFICATION OF HANDICAPS
Definition and characteristics …………………. 183
HANDICAP
Definition
In the context of health experience, a handicap is a disadvantage for a given individual, resulting from an impairment
or a disability, that limits or prevents the fulfilment of a
role that is normal (depending on age, sex, and social and
cultural factors) for that individual
Characteristics
Handicap is concerned with the value attached to an individual’s situation or experience when it departs from the
norm. It is characterized by a discordance between the
individual’s performance or status and the expectations of
the individual himself or of the particular group of which
he is a member. Handicap thus represents socialization of
an impairment or disability, and as such it reflects the consequences for the individual- cultural, social, economic, and environmental - that stem from the presence of impairment and disability
Disadvantage arises from failure or inability to conform to the expectations or norms of the individual’s universe. Handicap thus occurs when there is interference with the ability to sustain what might be designated as "survival roles" (see next page)
Classification
It is important to recognize that the handicap classification is neither a taxonomy of disadvantage nor a classification of individuals. Rather is it a classification of circumstances in which disabled people are likely to find themselves, circumstances that place such individuals at a disadvantage relative to their peers when viewed from the norms of society
(…)

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